משתמש:Sharonfr/טיוטה

סינגור עצמי היא פעולה שבה אדם מדבר בעד עצמו, מייצג את רצונותיו ואת האינטרסים האישיים שלו, מגן על זכויותיו ומבטיח שיסופקו לו שירותים מתאימים. זו פעולה שמתבצעת על ידי הפרט או הקבוצה למען עצמם ומבטאה את הצרכים והבעיות כפי שפרט או קבוצה רואה וחווה אותם. העיקרון המנחה של סנגור עצמי הוא לאפשר לאדם לקבל החלטות הנוגעות לחייו במטרה להיות עצמאי יותר.

היסטוריה של סנגור עצמי

המושג סנגור עצמי הוא תולדה של תנועת זכויות הפרט שהחלה את דרכה בשנות ה-60 וה-70 של המאה עשרים. התנועה לסנגור עצמי של אנשים עם מוגבלות צמחה כדי לקדם אנשים עם מוגבלות בכלל ומוגבלות שכלית התפתחותית בפרט על מנת לשמור ולדרוש את זכויותיהם. תנועה לסנגור עצמי לאנשים עם מוגבלות שכלית היא תנועה חדשה יחסית, המייצגת איכות חיים, המונח שמצוי בשימוש הולך וגובר בתחום זה משנת 2000.בשנת 1968 הוקמה בשוודיה הקבוצה הראשונה המורכבת מאנשים עם מוגבלות שכלית, אשר תבעו להשמיע קולם בנושאים הקשורים אליהם בכנס הלאומי הראשון של אנשים עם מגבלות אינטלקטואליות. בכנס שנערך שנתיים אחר כך, גובשו המלצות לשיפור זכויותיהם כבני אדם שווים.

בשנת 1973 קמה במדינת אורגון שבארה"ב תנועת People First. השם נבחר ע"י חברי הקבוצה לאחר שבניסיון למצוא שם אמרה אחת החברות ג'ודי קוניו: אנחנו ראשית אנשים, המוגבלות שלנו היא משנית, מדוע לא יכולים לקרוא לנו קודם כל אנשים?. ההתעוררות החלה לאחר שמספר אנשים עם מוגבלות מהעיר סאלם שבאורגון השתתפו בכנס וחזרו עם אכזבה גדולה שקולם לא נשמע. כל הדוברים בכנס היו אנשי מקצוע או אנשים שהקריאו דברים שכתבו אנשים עם מוגבלות, אך לא שאלו אותם מה הם רוצים להגיד. בתגובה, החליטו להתארגן והקימו כנס משל עצמם. כיום התנועה וותיקה ביותר ופועל בלמעלה מ-36 מדינות שונות בעולם.

התנועה לסנגור עצמי היא תנועה אמריקאית לזכויות אזרח המופעלת ע"י אנשים עם מוגבלות שכלית התפתחותית והיא חלק מתנועה רחבה הפועלת לזכויות לחיים עצמאיים. חדשנות תנועות אלו הינה בגישה כי לאנשים בעלי מוגבלות יש מה לומר על האופן בו מנוהלים חייהם ועל אופי השירותים השונים הניתנים להם. בתחילת דרכם התקשו התנועות לתפוס תאוצה בעיקר משום שהקהילה לא עודדה זאת מתוך חשש מהאחר כמו כן, אנשי המקצוע לא האמינו כי אלו מסוגלים להיות אחראים ולקבל החלטות על פעולותיהם. עם זאת, במשך השנים דעת הקהל השתנתה והתנועות גדלו והתרחבו וכיום התנועה פעילה בלמעלה מ-52 מדינות בעולם.

בשנת 1991 קמה בארה"ב תנועת Self Advocates Becoming Empowered - SABE אשר הנחת היסוד שלה היא שיש להתייחס לאנשים עם מוגבלות כשווים תוך מתן שוויון בקבלת ההחלטות, שוויון זכויות והזדמנויות.

בשנת 2000 הוקמה הבמה האירופית לסנגור עצמי (EPSA) אשר מורכבת מארגונים של סנגור עצמי במדינות שונות באירופה. במה זו מהווה חלק מאינקלוז'ן אירופה אשר פועל למען חיזוק התנועה האירופית לסנגור עצמי תוך הדגש המרכזי על שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות שכלית התפתחותית.

בישראל הוקמה בשנת 1951 עמותת אקים על ידי הורים לילדים עם מוגבלות שכלית ומתנדבים במטרה לתת מענה ולטפל בבעיות עיקריות שאיתן מתמודדות אוכלוסיית האנשים עם מוגבלות שכלית ומשפחותיהם, להביא לשינוי חברתי, למיצוי זכויות, להכללה, להעצמה ולסנגור עצמי.

מאפיינים של סנגור עצמי בקרב אוכלוסיות שונות

סנגור עצמי רלוונטי וחשוב בנוגע לכמה אוכלוסיות : בתחום של לקויות למידה וחינוך מיוחד, לאנשים עם אנשים עם מוגבלויות באופן כללי ועם מוגבלות שכלית בפרט. סנגור עצמי אצל בעלי לקויות למידה- יצוג עצמי של אדם עם לקויות למידה במטרה להגן על זכויותיו בלימודים,בחברה ובתעסוקה ובתקווה להגיע למיצוי אישיותו, כשרונותיו ויכולותיו. מדובר על נושאים כגון אסטרטגיות למידה מסייעות או התאמות לימודיות כאשר הסתייעות ברשתות תמיכה וטיפוח פעיל של קשרי גומלין עמן הם מרכיבים חשובים בעידוד אנשים עם לקויות למידה בתהליך סנגור עצמי. קידום סנגור עצמי נעשה ב- 15 שנים אחרונות לאחת הסוגיות המרכזיות בחינוך מיוחד ובשרותים הנלווים אליו.

לאדם עם מוגבלות שכלית התפתחותית כמו לכל אדם יש זכות להיות שותף בהחלטות הנוגעות למצבו ולמהלך חייו. יחד עם זאת, לעתים קרובות אנשים עם מוגבלות שכלית התפתחותית מעורבים פחות בבחירות פשוטות באשר להתנהלות בחי היום יום ובקבלת החלטות בנוגע לניהול חייהם. בדרך כלל הסביבה מגבילה הזדמנויות למידה שלהם ולא מאפשרת להם התנסויות מספקות לטיפוח של הכוונה עצמית. תחומים של סנגור עצמי לאנשים עם מוגבלות שכלית רבים ומגוונים, למשל אורח חיים בריא ודרכים להשגתו, תחום תעסוקה, תחום מיניות ויצירת קשרים זוגיים.

מישורים ומטרות של סנגור עצמי לאנשים עם מוגבלות שכלית

סנגור עצמי לאנשים עם כל מוגבלות כולל מוגבלות שכלית בא לידי ביטוי בשני מישורים- במישור התנועה ובמישור הפרט.

במישור התנועה פועל סנגור עצמי לשינוי חברתי, להבטחת זכויותיהם של יחידים וקבוצות של אנשים עם לקות או מוגבלות , להעצמתם לדבר בעד עצמם, להחליט בעצמם ולעמוד על זכויותיהם. מטרת התנועה לסנגור עצמי היא השגת מודעות לצורכיהם של אנשים עם מוגבלות שכלית והקטנת בידודם בקרב החברה, כמו כן מתן כלים והתנסות ללקיחת שליטה משמעותית יותר על חייהם תוך ביטוי גלוי של רצונות וצרכים. מטרה נוספת היא העצמת יכולת לפעול לפיתוח שירותים הולמים בתחומי חייהם של אנשים עם מוגבלות שכלית.

במישור הפרט סנגור עצמי של אדם עם מוגבלות שכלית בא לידי ביטוי ביכולתו ואחריותו של האדם להכיר ולקבל את כישוריו ומגבלותיו,לבטא בגלוי את רצונותיו,לקבוע מהם צרכיו והאינטרסים שלו, לשפר יכולת בחירה בין אפשרויות שונות בתחומי חייו ולהגדיל את הסיכויים לקבל מענה לצרכיו. יישומו של סנגור עצמי בחיי הפרט עם מוגבלות שכלית תורם לאיכות חייו, מגביר אסרטיביות, מוטיבציה, עניין ודימוי עצמי חיובי. סנגור עצמי של אדם עם מוגבלות שכלית נעשה ברמות שונות- מאנשים החיים בקהילה ועד האנשים החיים בהוסטלים ובמוסדות.

מושגים עיקריים ועקרונות מנחים בסנגור עצמי לאנשים עם מוגבלות שכלית

בנושא של סנגור עצמי עוסקים בכמה מושגים עקרוניים : העצמה, הכללה ואיכות חיים.

העצמה היא תהליך של מעבר ממצב פסיביות וחוסר אונים למצב אקטיביות ושליטה יחסית בחיים ובסביבה. העצמה קהילתית עוזרת לאנשים בעלי מאפיין קריטי משותף להיחלץ ממצב של חוסר אונים למצב של יכולת לשלוט בסביבה ולקבל החלטות באשר לעתיד. תהליך העצמה מוביל לנחישות ורצון, הכרה בזכות להביע שאיפות , אמונה ביכולת אישית להשיג תוצאות ממשיות.

הכללה מבטאת שיתוף של כל אדם במערכות רגילות, תוך התייחסות לצרכיו המיוחדים נובעים ממוגבלויות פיזיות,מנטליות או חברתיות ויצירת כל התנאים שיסייעו לאדם עם מוגבלות להשיג עצמאות ואיכות חיים.

הגישה העומדת במרכז היא גישה מכוונת פרט אשר מאמינה ביכולת האדם לכוון את חייו ולמצות את זכויותיו, מתמקדת בחיי אדם כפרט ועל בסיסה מתפתחות מסגרות למתן שירותים, תכניות לימוד ושיקום ופעילויות להכוונה עצמית וסנגור עצמי. קיימים 4 מרכיבים הנכללים בסנגור עצמי: ידיעת עצמי, ידיעת זכויות, תקשורת ומנהיגות. סנגור עצמי אצל אנשים עם מוגבלות שכלית חייב להיות מלווה ע"י מסנגרים אנשי מקצוע והוא נלמד ע"י קשרי גומלין הנוצרים ביניהם. המטרה להקנות מיומנויות הנדרשות לצורך קבלת החלטות ולפתח בקרבם מנהיגות אשר תפעל לנטילת אחריות על איכות חייהם. העיקרון המנחה הוא איזון ביו הצורך הבסיסי להבטיח שלומו וביטחונו של אדם עם מוגבלות שכלית לבין טיפוח וקידום עצמאותו. בתכנית הנחיה לסנגור עצמי יש שלושה מרכיבים: ידע, מיומנויות ותכונות מוטיבציוניות. בעקבות קבוצות לסנגור עצמי לאנשים עם מוגבלות שכלית לומדים המשתתפים לרכוש מיומנויות בין-אישיות, להביע את עצמם בדרך פתוחה וישירה יותר ולדרוש מעורבות בהחלטות הנוגעות לחייהם למשל בתחום עבודה נתמכת שזה התחום החשוב ביותר בתהליך השיקום של האדם עם מוגבלות שכלית התפתחותית.

קבוצות סנגור עצמי בעולם ובישראל

כיום בכל העולם נערכות קבוצות של אנשים עם מוגבלות שכלית שמטרתן לקדם את זכויותיהם, להשמיע את קולם ודעתם לחייהם האישיים במסגרות להן הם משתייכים ולהביא לשינוי בחיי המשתתפים והאנשים שהם מייצגים.

בעידן האינטרנטי ברחבי העולם אתרים רבים מייצגים קהילות לסנגור עצמי ומשמשים העצמה לסנגור עצמי בקרב אוכלוסייה בעלת מוגבלות שכלית ובני משפחותיהם. האתרים מאפשרים היכרות עם תחומי סנגור עצמי מגוונים, מתן במה וביטוי לאוכלוסיה עם מוגבלות שכלית ולבני משפחותיהם, מקורות מידע עדכני לגבי שרותים, פעילות פנאי, כנסים ואירועים,יעוץ משפטי, פורומים וקבוצות דיון, ואף אתרים לחיפוש בני זוג לאנשים עם צרכים מיוחדים.

בישראל משרד העבודה והרווחה בשיתוף עם אקים וג'וינט ישראל מפעילים קבוצות לסנגור עצמי של אנשים עם מוגבלות שכלית במסגרות פנימייתיות ובמפעילים מוגנים. למשל ב- 1998 הונחו ע"י אנשי מקצוע קבוצות לסנגור עצמי לאנשים עם מוגבלות שכלית במקביל בתשעה מעונות ברחבי הארץ. בישראל חוקקו מספר חוקים לקידום זכויות ושוויון אנשים עם מוגבלות אשר מתוכם נובעת ההתייחסות לנושא הקידום העצמי. בשנת 2012 ישראל חתמה על אמנת האו"ם בדבר זכויותיהם של אנשים עם מוגבלויות אשר לפי תפיסתה יש לקדם את הביטוי, שמיעת קולם ומתן אפשרויות בחירה לאנשים בעלי מוגבלות. בין שאר סעיפים חשובה התייחסות להכרה בחשיבות האוטונומיה הפרטית ועצמאות הפרט אצל אנשים עם מוגבלויות כולל מעורבות פעילה בתהליכי קבלת החלטות בדבר מדיניות הנוגעת לזכויותיהם. סעיפים אלה מתייחסים באופן ישיר לזכות לסנגור עצמי של האדם עם מוגבלות. באגף לטיפול באדם עם מוגבלות שכלית התפתחותית של משרד הרווחה פועלת מחלקה לסנגור עצמי שמטרתה להטמיע נושא זה במסגרות השונות ומפעילה סדנאות הדרכה. כמו כן אלווין ישראל ובית איזי שפירא החלו לעבוד יחד בשנים האחרונות על טיפוח תנועה לסנגור עצמי ומנהיגות בקרב אנשים עם מוגבלות שכלית בישראל. כמו כן ארגון בזכות מפעיל קבוצות דומות לאנשים עם מוגבלות פיזית או נפשית.

לקריאה נוספת

• Dybwad, G., & Bersani, H. A, New voices: Self-advocacy by people with disabilities, Brookline Books, 1996
• Schalock, R. L., Brown, I., Brown, R., Cummins, R. A., Felce, D., Matikka, L.,& Parmenter, T, Conceptualization, measurement, and application of quality of life for persons with intellectual disabilities: Report of an international panel of experts, Journal Information 40(6), 2002
• Goodley, D, Empowerment, self-advocacy and resilience, Journal of Intellectual Disabilities 9, 2005, עמ' 333-343
• Thompson, J. R., Bradley, V. J., Buntinx, W. H., Schalock, R. L., Shogren, K. A., Snell, M. E.& Yeager, M. H., Conceptualizing supports and the support needs of people with intellectual disability, Intellectual and developmental disabilities 47, 2009, עמ' 135-146
• Emerson, E, What is normalisation, Londres. Routledge, 1992
• Nirje, B, I-THE NORMALIZATION PRINCIPLE-IMPLICATIONS AND COMMENTS, The British Journal of Mental Subnormality, 16, עמ' 62-70
• Stancliffe, R., Albery, B. & Smith, J., Personal control and the ecology of community living setting: Beyond living unit size and type, American Journal of Mental Retardation, 2000
• Wehmeyer, M. &Bolding, M., Enhanced self-determination of adults with intellectual disability as an outcome of moving to community-based work or living environments, . Journal of Intellectual Disability Research 45, 2001, עמ' 371-383
• Stancliffe, R., Albery, B. & Smith, J, Personal control and the ecology of community living setting: Beyond living unit size and type., American Journal of Mental Retardation, 2000
• Verdugo, M., & Schalock, R, Quality of life: From concept to future applications in the field of intellectual disabilities, Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities 6, 2004, עמ' 62--64
• Feldman, M. A., Owen, F., Andrews, E., Tahir, M., Barber, R.& Griffiths, D, Randomized control trial of the 3rs health knowledge training program for persons with intellectual disabilities., Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 2015
• Tideman, Magnus; Svensson, Ove, [doi: http://dx.doi.org.proxy1.athensams.net/10.3402/qhw.v10.25100 Young people with intellectual disability—The role of self-advocacyin a transformed Swedish welfare system], International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being 10, 2015

קישורים חיצוניים

• Self-Advocacy Online אתר חינוכי המיועד למעורבים בהשגת שינויים בקרב אנשים עם מוגבלות
• mencap - אתר אנגלי המייצג ארגון לסינגור עצמי לאוכלוסיה המוגדרת כPMLD - המינוח המקובל באנגליה לאנשים עם מוגבלות שיכלית
• קרן שלם - אתר של קרן שלם שמסייעת בתחומים מגוונים שנוגעים לצרכים טיפוליים של אדם עם מוגבלות שיכלית
• http://www.lovedavka.co.il/ אתר לחיפוש בני זוג לאנשים עם צרכים מיוחדים
• SABE Website אתר הרשמי של תנועה אמריקאית לסינגור עצמי לאנשים עם מוגבלות
• [ האתר של הבמה האירופאית לסנגור עצמי http://inclusion-europe.eu/]